התכשיט המיוחד שלנו /אושרת פדר

עדי פדר היא הילדה החמישית במשפחת פדר, והיא נולדה עם תסמונת וויליאמס – תסמונת נדירה שגורמת לבעית בלב, עיכוב התפתחותי ועוד. בעקבות ההתמודדות של המשפחה עם התסמונת, אמא של עדי – אושרת – החליטה לכתוב ספר שינגיש את הנושא לילדים.

הספר “התכשיט המיוחד שלנו” מספר על משפחה שנולדה לה תינוקת חמודה, אבל עם הזמן הם מבינים שיש לה בעיה, וגם בספר – כמו במציאות – התינוקת מאובחנת עם תסמונת וויליאמס, והמשפחה נחשפת לעולם חדש של בדיקות, דאגות אבל גם הרבה אופטימיות ואהבה.

הסיפור מתואר מגוף ראשון של נעמה – אחותה הגדולה של עדי. הפרקים הראשונים בספר מתמקדים בעיקר בגילויים הראשונים סביב המחלה. ההורים דואגים, עדי צריכה לעבור ניתוח, וכל השגרה משתבשת. אבל לאט לאט עדי הופכת להיות חלק אינטגרלי מהבית, וההתמודדות פונה כלפי חוץ – האמא שמתרחקת בגן השעשועים כי זו ילדה שונה, האמא הביקורתית בסופר שלא מכירה את הרקע, והחברות של נעמה שלא יודעות איך להתייחס.

הספר לא ארוך – כ60 עמודים, מנוקד ומאוייר, ולכן מתאים לתלמידי יסודי, בעיקר לכיתות הצעירות. הספר כתוב מנקודת המבט של האחות – ולכן מתאים מאד מאד לילדים שמתמודדים גם הם עם ילד מיוחד במשפחה (ממש לא רק תסמונת וויליאמס), ואני בטוחה שהם ירגישו הזדהות גדולה מאד עם הרבה מהדברים שכתובים בספר.
הפרק האחרון מדבר בעיקר על ההתמודדות של נעמה מול חברותיה לכיתה, ולכן הספר יכול להתאים גם לכל ילד שהוא – לא רק למי שיש לו אח מיוחד – כדי שידעו איך להתייחס לילדים מיוחדים – להבין שהמחלה לא מדבקת ואין צורך לחשוש מהם, וגם אין להתייחס לאחים של הילדים המיוחדים – להבין שהם לא השתנו בעקבות לידת האח/ות.

אהבתי שבספר לא ניסו לייפות את המציאות יותר מדי ולעשות כאילו הכל פרחים ופרפרים ומושלם. ילדים שמתמודדים עם אח מיוחד כן צריכים להרגיש מקום להזדהות איתו – גם עם החששות וההתמודדויות הפחות נחמדות. אהבתי גם איך הילדים הופכים להיות חלק טבעי מהעולם החדש, כמו למשל שהם מסייעים לעדי בתרגילי הפיזיותרפיה שלה.

בהתחלה חששתי שחלק מהפרקים בספר יפחידו קצת את הילדים אבל בן ה7.5 שלי קרא את הספר ונהנה ולא חשש כלל. כנראה שאנחנו המבוגרים מכירים יותר מדי את העולם האמיתי, האכזרי והמפחיד, בעוד ילדים רגילים לסיפורים שתמיד מסתיימים בהפי-אנד.